Respirator to część mojej „garderoby” – wywiad z pacjentem

Rozmowa z Andrzejem Medyńskim – prezesem Grupy Opty, autorem książek, mężem i ojcem, a także pacjentem korzystającym z domowego leczenia respiratorem. Chociaż od początku życia zmagał się z problemami zdrowotnymi (wczesna amputacja podudzia, dużego stopnia skrzywienie kręgosłupa, pogłębiająca się niewydolność układu krążeniowo oddechowego) nie stanęły mu na przeszkodzie, by dzielnie realizować swoje marzenia. Wywiad przygotowany przez Stowarzyszenie JEDNYM TCHEM.

Od jakiego czasu korzysta Pan z wentylacji mechanicznej i dlaczego?

Już w 2004 r. korzystałem z CPAP (ang. Continuous Positive Airway Pressure – metoda wspomagania oddychania stosowana m.in. w leczeniu bezdechu sennego). Żona zauważyła, że w nocy, podczas snu, chrapię i mam przerwy w oddychaniu. Natomiast kłopoty z oddechem mam od urodzenia. W okresie płodowym miałem owinięte obie kończyny pępowiną, zaraz po porodzie usunięto mi martwicze lewe podudzie. Druga kończyna też nie była prawidłowo ukształtowana. Do 6 roku życia biegałem na czworakach, przez to „wyhodowałem” sobie duże skrzywienie kręgosłupa. Następnie trafiłem do ośrodka, w Świebodzinie, gdzie byłem leczony ortopedycznie. Po kilku operacjach zostałem spionizowany i oprotezowany. Dopiero w wieku 8 lat zacząłem chodzić. W wieku 16 lat ponownie przyjęto mnie do ośrodka i doktor Lech Wierusz, pod którego opieką nadal pozostawałem, chciał się również zająć moim kręgosłupem. Byłem przygotowywany do operacji prostowania i usztywnienia kręgosłupa metodą Harringtona. W przebiegu leczenia zakładano mi kolejne gorsety gipsowe. Poddawano mnie także zabiegom rehabilitacyjnym, nawet byłem już wyższy o 11 cm. Tam w ośrodku ukończyłem 10 klasę LO, a do 11 – maturalnej chodziłem do miejskiego liceum.

Późna diagnoza

Mimo wielu lat korzystania z powodzeniem z tej metody u innych pacjentów, mój doktor prowadzący nie zdecydował się z poddania mnie tak ciężkiej operacji. Moje kręgi były na tyle zdeformowane, że operacja mogłaby mi zaszkodzić. Odesłano mnie do domu. Zająłem się swoim życiem rodzinnym. Skończyłem studia, podjąłem pracę zawodową, ożeniłem się, urodził nam się syn. Z wiekiem stan mojego zdrowia zdecydowanie się pogarszał. Pojawiła się niewydolność oddechowa. By lepiej respirować zacząłem chodzić o kulach, ale choroba cały czas postępowała. Badania w kierunku snu, bezdechu nocnego i chrapania wykonałem dopiero w 2004 roku. Wyniki wskazywały, że mam duży bezdech nocny. Dostałem CPAP. Niestety nie umiałem „zaprzyjaźnić się” z CPAP. Ten aparat dyktuje warunki życiowe, dyktuje oddech, a moja kondycja fizyczna i mała pojemność płuc nie pozwalała mi w pełni z niego korzystać.

Powrót do szpitala

Do szpitala trafiłem ponownie w 2010 roku. Czułem się gorzej, byłem osłabiony i zdarzało mi się zasnąć w ciągu dnia. Niestety nie tylko w łóżku czy na kanapie, ale także np. prowadząc samochód. Raz zasnąłem w aucie i wjechałem w samochód przede mną, było to na postoju, na światłach. Dosłownie na niego się wtoczyłem. To był alarm. Koleżanka, która borykała się z jeszcze większymi problemami. Miała rurkę tracheostomijną i poradziła mi żebym spróbował dostać się do szpitala w Warszawie przy ul. Płockiej, który ma duże doświadczenie w leczeniu takich pacjentów. Leżałem tam w okresie międzyświątecznym. Zrobiono mi badania snu, wydolnościowe, wydechu, spirometrii. Zanim wyszedłem ze szpitala, żona już zakupiła okazjonalnie z drugiej ręki aparat BiPAP Synchrony (do nieinwazyjnej wentylacji), który zdecydowanie ułatwiał oddychanie. Doktor, specjalista pulmonolog, na oddziale ustawił mi parametry tego aparatu. Później przez pewien czas chodziłem na badania kontrolne do przyszpitalnej poradni. Mój aparat służył mi przez jakiś czas, spełniał może nie w 100% moje oczekiwania, ale pozwalał kontynuować leczenie.

Kolejne trudności w diagnozie

Historia mojego dalszego leczenia znów się skomplikowała, kiedy doktor prowadząca uległa wypadkowi i przeszła do innej pracy – w ten sposób zostałem pozbawiony ochrony i pomocy. Wtedy znów koleżanka, będąca pod opieką jednej z firm, skontaktowała mnie z kolejnym doktorem, który w szpitalu na Banacha w Warszawie, zrobił mi polisomnografię. W efekcie znalazłem się pod stałą opieką jako pacjent wentylowany nieinwazyjnie w domu i otrzymałem respirator z pełną kontrolą oddychania, od tego czasu mój komfort życia zaczął się poprawiać. Około pół roku trwało ustawianie parametrów, mój bezdech wynosił aż 62% i problem polegał na tym, aby ustawić odpowiednie parametry ciśnieniowe, wydechowe. Na początku ten respirator mnie bardzo „nadymał”. Wiadomo, że inaczej to wygląda w przypadku człowieka zdrowego z dużą pojemnością płuc, a inaczej u człowieka, który ma tak małą pojemność z uwagi na zniekształcenia kręgosłupa, żeber itd. Ale ostatecznie mój sprzęt został doskonale ustawiony, doktor przyjeżdżał do mnie do domu, pobierał mi krew tętniczą robiąc badania utlenowania krwi (pełną gazometrię). W 2022 roku po badaniu utlenowania, pan doktor stwierdził, że parametry się pogorszyły i dodatkowo dostałem  koncentrator tlenu, który podłączam w nocy do mojego respiratora, w dzień czasami też z niego korzystam.

Przez ile godzin dziennie potrzebuje pan dostępu do respiratora i koncentratora tlenu?

W nocy korzystam podczas snu 8-9 godzin z respiratora i koncentratora. W nocy jeszcze zmieniam sobie maskę (zajmuje mi to około minutę). Mam 2 maski – na twarz i pod nos, ponieważ u mnie musi być podawane wyższe ciśnienie. Respirator w zasadzie za mnie oddycha i gdy maska traci szczelność, to po prostu dużo powietrza ucieka prowadząc do mniejszej wentylacji. W ciągu dnia korzystam tylko z koncentratora tlenu, w zależności od tego, co robię, maksymalnie 5 – 6 godzin – choćby przy codziennej rozgrywce z żoną partyjki scrabbli.

,,Jestem jeszcze na tyle sprawny, że korzystam z samochodu, jeżdżę na wakacje.”

Kilka lat temu, zanim jeszcze miałem ten koncentrator tlenu, który doktor mi zaordynował, zdarzyło się, że leciałem samolotem, akurat z synem byliśmy na Krecie i kiedy samolot leciał na 11 tys. metrów wysokości, po prostu mój oddech tak gwałtownie się pogorszył, że aż miałem sine usta. Żona bała się czy dolecimy, czy nie wzywać pomocy. Po tym fakcie kupiliśmy za 11 tys. zł przenośny mały koncentrator tlenu i z tym koncentratorem zdarza mi się podróżować. Moje utlenowanie znacznie się poprawiło od chwili w której mam koncentrator. Jeśli robię coś w ciągu dnia i mam włączony koncentrator to moja saturacja jest na poziomie 97%.

Podróże a respirator

,,Poruszył Pan wątek podróży. Proszę powiedzieć, jak wyglądały pańskie podróże przed tym, jak został Pan zdiagnozowany z bezdechem nocnym, od którego wszystko się zaczęło, a jak te podróże wyglądają teraz?”

Na przestrzeni ponad 20 lat, a obecnie mam już 72 lata, moja kondycja znacznie się pogorszyła. Podczas jazdy samochodem żona musiała czuwać nade mną, żebym nie zasnął. Miałem takie stany, że musiałem się zatrzymywać, robić przerwy na gimnastykę, bo bezdech powodował u mnie senność i stałe zmęczenie. Nawet kiedyś mi się zdarzyło, jak jechałem z synem do Poznania, do żony, która była wtedy w szpitalu, że „ocknąłem się”, – a to był ułamek sekundy, gdy zjechałem z szosy i zahaczyłem o pobocze. Tak po prostu działa na człowieka niedospanie, bo w moim poprzednim stanie miałem ciągle za małe utlenowanie.

To było przed tym zdiagnozowaniem bezdechu sennego?

To było po zdiagnozowaniu, ale przed leczeniem BiPAPem. Moje życie było niepewne i musiałem wykazywać dużą odpowiedzialność. Żona tym bardziej zawsze czuwała nade mną, mówiła: „ja nie mogę spać, muszę pilnować ciebie”. Jak już mam respirator, to wszelkie wyjazdy są już z respiratorem. Przenośny koncentrator tlenu na wyjazdy też zabieram, np.: jeździmy do Mielna, już od 8 lat do tego samego ulubionego pensjonatu.

A z czym najbardziej zmaga się Pan na co dzień?

To chyba będzie słabość. W tej chwili wystarczy, że wstanę i zrobię jakiś wysiłek, to od razu mi spada saturacja, na 84% spada mi utlenowanie przy samym ścieleniu łóżka. Po myciu czy ubieraniu się od razu „zakładam” tlen. Obecnie razem z żoną korzystamy z programu rehabilitacji domowej. Chociaż wcześniej ratowaliśmy się jak tylko mogliśmy. Mamy w domu matę do magnetostymulacji, której oddziaływanie wzmacnia organizm energetycznie. Mamy też aparat do terapii ultradźwiękami. Szczególnie zabiegi ultradźwiękami ratują żonę, bo też ma swoje schorzenia po Polio. Mamy laser do miejscowego przeciwbólowego działania, także nie czekaliśmy. Wiadomo, że jakbym miał chodzić na różne zabiegi do przychodni, to szykowanie się, jeżdżenie w obie strony, to byłaby gehenna – bardziej bym się męczył niż z tego korzystał. Także obecnie terapia manualna i ćwiczenia we własnych domowych warunkach, są dla mnie i żony dużo korzystniejsze. Obecnie komfort życia znacznie mi się podniósł, mogę ćwiczyć, a jak czuję, że jestem zmęczony, podłączam koncentrator tlenu, chwilę poleżę, posłucham dobrej muzyki. Korzystam jak mogę ze swojego wesołego życia staruszka.

spot_img

Najnowsze wpisy

Jak suszarka z pompą ciepła może odmienić twoje życie domowe?

Witaj w świecie, gdzie codzienne obowiązki domowe nie muszą być uciążliwe, a nowoczesne technologie stają się naszymi sprzymierzeńcami w walce o więcej wolnego czasu...

Bostonka: czy to groźna choroba? Co powinieneś wiedzieć

Wczesne objawy bostonki – jak rozpoznać chorobę? Pierwsze sygnały, które mogą nasuwać podejrzenie bostonki, to pojawienie się charakterystycznych wykwitów w jamie ustnej. Te mogą się...

Jak skutecznie wyleczyć opryszczkę?

Czy masz dość walki z nieprzyjemnymi i bolesnymi opryszczkami? Nie martw się, istnieją skuteczne sposoby na wyleczenie tego problemu! Przeczytaj nasz artykuł i dowiedz się, jak pozbyć się opryszczki raz na zawsze. Nie trać czasu na szukanie kolejnych metod - mamy dla Ciebie sprawdzone sposoby działające od zaraz! Zobacz sam/a!

Na czym polega SIBO – choroba, która atakuje układ pokarmowy?

Czy wiesz, że bakterie mogą być przyczyną poważnych problemów z układem pokarmowym? Poznaj SIBO - chorobę, która atakuje jelita i może wywołać wiele nieprzyjemnych objawów. Dowiedz się, jak rozpoznać i leczyć tę dolegliwość oraz jakie są jej potencjalne konsekwencje dla zdrowia. Przekonaj się, dlaczego warto zadbać o równowagę mikroflory jelitowej i unikać nadmiernego namnażania szkodliwych bakterii. Zapoznaj się z artykułem na temat SIBO już teraz!

Dieta genetyczna – o co z nią chodzi

Czy wiesz, że twoja dieta może być dostosowana do Twojego genotypu? Poznaj tajemnice diety genetycznej i dowiedz się, jakie produkty są dla Ciebie najkorzystniejsze. Odkryj nowy sposób na zdrowe odżywianie!
spot_img